I genitori di bambini autistici a Firenze hanno protestato poiché non ricevono rimborsi per le terapie ABA, impedendo loro di curare adeguatamente i propri figli. La manifestazione si è svolta presso Piazza Duomo, di fronte alla Regione, per chiedere l’abrogazione della legge regionale 493 del 2001 e il passaggio alla 1481 dello scorso dicembre. La vecchia legge prevedeva fino a 450 € di rimborsi per terapie ABA per il miglioramento del comportamento. “Siamo qui per chiedere alla Regione di tornare indietro sull’abrogazione della 493 che garantiva il rimborso per le terapie ABA, fondamentali per le famiglie per sostenere le spese”, spiega la Presidente Eva Maggiorelli dell’associazione Orizzonte Autismo Pratoaggiungendo che “la nuova delibera, la 1481, non è chiara riguardo alle disposizioni”.
La storia di Viola è quella di una bambina affetta dalla Sindrome di Angelman, una patologia genetica rara caratterizzata dal difetto del gene Ub3A, localizzato sul cromosoma 15, che compromette il funzionamento del sistema neurologico e causa problemi di coordinazione e disturbi del sonno. “Lo scorso ottobre, dopo aver ricevuto un parere favorevole dalla neuropsichiatria infantile dell’ASL di Scandicci, abbiamo iniziato un percorso di terapia comportamentale con metodo ABA e CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) presso un centro privato e abbiamo avviato la procedura per ottenere i rimborsi previsti dalla dgrt 493, ancora in vigore in quel momento. Dopo un mese abbiamo ricevuto l’esito favorevole dalla commissione”, spiega Elisa Romano , la madre della bambina .
“Non esiste un budget dedicato esclusivamente alle terapie ABA,” sottolinea Marinai, “ma un budget per una serie di terapie. La Regione Toscana nel 2001 aveva fissato un rimborso di 15 euro al giorno per queste terapie, ma dopo 23 anni, i tempi sono cambiati. Alcune terapie richiedono meno finanziamenti, altre di più, così come ogni paziente ha esigenze diverse. Era necessario aggiornare un sistema ormai obsoleto. Per queste terapie abbiamo stanziato mezzo milione di euro per il 2024 e la stessa cifra per il 2025. Se questi fondi si esauriranno, prevediamo un ulteriore contributo”, ha concluso Marinai.