Il senior advisor della Società Italiana di Medicina Digitale sottolinea le disuguaglianze regionali e la necessità di un piano nazionale per migliorare l’assistenza
“In Italia, i casi di malattie rare potrebbero essere molti più di quanto riportato ufficialmente”. Lo ha dichiarato Vincenzo Panella, senior advisor della Società Italiana di Medicina Digitale (Simedi), al Forum Sistema Salute di Firenze, spiegando che le stime attuali basate sui registri regionali sono pari a 600mila casi, ma potrebbero arrivare a 2 milioni secondo Uniamo, l’organizzazione che rappresenta le associazioni di pazienti con malattie rare. La discrepanza è dovuta a una sottostima nelle diagnosi e alla mancanza di criteri di registrazione uniformi a livello nazionale.
Panella ha evidenziato come il 20-30% dei pazienti debba spostarsi fuori dalla propria regione per ricevere cure adeguate. Attualmente, solo 75 dei 260 centri di riferimento si trovano nel Sud Italia, esacerbando ulteriormente le differenze regionali. “Le disparità tra regioni sono accentuate dalle scelte diverse fatte dalle amministrazioni locali riguardo alla strutturazione della rete e all’accesso all’assistenza farmaceutica,” ha dichiarato. L’accesso a nuovi farmaci, in particolare, può essere lento a causa di problemi finanziari e di approvazioni burocratiche.
EquiRare: il progetto creato per sensibilizzare e migliorare i criteri di finanziamento delle Regioni
Per affrontare queste problematiche è nato il progetto EquiRare, volto a sensibilizzare e migliorare i criteri di finanziamento delle Regioni e dei Centri di Riferimento, coinvolgendo attivamente i principali stakeholder. Panella ha anche sottolineato l’importanza di una formazione specifica per gli operatori sanitari e di una informazione capillare per i pazienti e le loro famiglie, al fine di ridurre le difficoltà di accesso alle cure e migliorare la qualità dell’assistenza.
L’intervento di Panella ha lanciato un messaggio chiaro al Forum Sistema Salute: per garantire un futuro equo e sostenibile per chi è affetto da malattie rare, l’Italia necessita di un piano sanitario nazionale che superi le disparità regionali e che dia priorità all’inclusione e alla parità di accesso.