I vincitori del “Rare Diseases Award” celebrano l’impegno per l’inclusione, sensibilizzazione e miglioramento della qualità della vita delle persone con malattie rare
Al Forum Sistema Salute di Firenze sono stati assegnati i premi del “Rare Diseases Award”, un riconoscimento che celebra l’impegno per l’innovazione, la sensibilizzazione e l’inclusione nel trattamento delle malattie rare. L’evento, promosso da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare e Koncept, ha visto la partecipazione di progetti pionieristici che affrontano le sfide quotidiane di chi vive con queste patologie e dei loro familiari.
Premiati per la categoria Servizi
Il primo posto nella categoria Servizi è andato a “Pas – Pronti a Salpare”, un progetto pilota realizzato dall’Istituto Ortopedico Rizzoli e dalla Marinando Organizzazione di Volontariato, che ha esplorato l’uso della vela come strumento di ergoterapia per pazienti con malattie rare scheletriche, migliorando il loro benessere bio-psico-sociale.
Il secondo posto è stato assegnato a “Logos TextToSpeech”, un software che permette alle persone con disabilità vocale di esprimersi attraverso una sintesi vocale avanzata e accessibile.
Il terzo posto è stato premiato a “Fabry’s Kitchen: il ruolo della nutrizione nella Malattia di Fabry”, un progetto del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Campania in collaborazione con Aiaf Aps, che promuove l’importanza di una corretta alimentazione per i pazienti con la Malattia di Fabry.
Premiati per la categoria Sensibilizzazione
Nella categoria Sensibilizzazione, il primo premio è andato a “Women in Rare”, un progetto di Alexion in partnership con Uniamo, che ha esplorato l’impatto delle malattie rare sulla vita delle donne, sia come pazienti che come caregiver, offrendo per la prima volta dati concreti sulla loro condizione.
Il secondo posto è stato vinto da “PRO4all: Pazienti PROtagonisti per la Salute di tutti”, un’iniziativa che coinvolge diverse associazioni italiane, supportata da Roche Italia, per sensibilizzare sulla salute delle persone con malattie rare.
Il terzo posto è stato assegnato a “gMG Your Way”, un podcast ideato da Alexion Pharma Italy e Associazione Italiana Miastenia, che ha offerto una risorsa educativa per la comunità di miastenici.
Premiati per la categoria Inclusione e Integrazione
Per la categoria Inclusione e Integrazione, il primo premio è stato vinto da “Esplorare per comunicare”, un laboratorio di welfare culturale dell’Istituto comprensivo Piazza Filattiera 84 di Roma, che promuove la comunicazione accessibile attraverso Lis, List, Caa e braille.
Il secondo posto è andato a “Siamo iNFinite sfumature: oltre i segni della neurofibromatosi”, un progetto che mira a migliorare la percezione delle malattie rare come la neurofibromatosi, supportato da diverse associazioni e aziende.
Il terzo posto è stato assegnato a “Vivo il presente, Affronto il Futuro”, un progetto dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare che ha utilizzato la realtà virtuale per raccontare storie di trasformazione legate alle malattie rare.
Menzione speciale
Una menzione speciale è andata al progetto “La figura della case manager dedicata alle Malattie Rare per migliorare l’integrazione socio-sanitaria”, sviluppato dall’Azienda Sociosanitaria Ligure 3 in collaborazione con il Gruppo di Consultazione Malattie Rare della Liguria.
La giuria e l’importanza della ricerca e innovazione
La giuria del premio era composta da esperti del settore e rappresentanti delle principali associazioni di pazienti. Stefania Dantone (Scn2a Italia Famiglie in Rete), Manuela Mallamaci (Fondazione Chops Malattie Rare) e Corrado Valsecchi (Gri Italia) sono stati tra i membri che hanno selezionato i vincitori, mettendo in evidenza la necessità di innovazione e inclusione per affrontare le difficoltà quotidiane delle persone con malattie rare.
Il Rare Diseases Award conferma l’impegno della Federazione Italiana Malattie Rare e dei suoi partner nell’aiutare chi vive con malattie rare, stimolando l’innovazione e la solidarietà. La ricerca e il supporto alle persone con malattie rare sono più che mai cruciali, come ha sottolineato anche Gabriele Gori, direttore generale della Fondazione CR Firenze, che ha aggiunto: “La solitudine degli anziani e delle persone malate non è solo una sfida individuale, ma una responsabilità collettiva.”